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루푸스란 병은 무엇인가요?

 

흔히 전신성 홍반성 루푸스 혹은 전신성 홍반성 낭창를 줄여서 루푸스라고 부르기도 하는 이 질환의 이름은 늑대를 의미하는 라틴어(lupus)에 기원을 두고 있습니다. 늑대에 의하여 물리거나 긁힌 자국과 비슷한 피부발진이 얼굴에 나타나기 때문에 ‘루프스’라는 이름을 사용하였습니다. 얼굴에 생긴 발진이 염증으로 인하여 빨갛게 보인다는 것이 알려진 후 ‘홍반성 루푸스’라고 부르다가, 피부이외의 다른 장기에도 염증이 발생한다는 것이 밝혀지면서 ‘전신성 홍반성 루푸스’라고 부르게 되었습니다. 하지만 엄밀하게 이야기하면 루푸스에는 전신 장기를 침범하지 않고 피부만 침범하는 피부 루푸스도 있습니다.

전신성 홍반성 루푸스를 한마디로 정의하기는 어려운데, 전신성 자가면역질환의 대표적인 병으로 항핵항체 또는 항 DNA항체의 존재를 특징으로 하는 만성적인 염증성 질환입니다. 우리 몸에 존재하는 면역세포는 외부의 침입을 대비하기 위해 존재하며 놀라울 정도로 잘 조직된 명령체계 안에서 활동하여 세균이나 바이러스의 공격을 효율적으로 방어합니다. 하지만 어떤 유전적 요인이나 바이러스 감염과 같은 환경적 요인에 의하여 일부 면역세포가 조직체계를 벗어나면 정상적인 명령을 듣지 않고 자신의 장기나 세포를 공격하여 염증반응을 일으키는데, 이를 자가면역질환이라고 합니다. 자가면역성 갑상선염과 같이 공격목표가 한 장기에 국한되는 경우도 있지만 전신성 홍반성 루푸스는 피부, 관절, 폐 및 늑막, 심장 및 심낭, 신장, 적혈구, 백혈구, 혈소판, 혈관, 뇌 등 여러 장기를 침범하므로 다양한 증상이 나타납니다. 여러 장기의 침범과 함께 루푸스로 인하여 사망하는 여주인공이 나오는 방송극 등으로 인하여 루푸스를 치명적인 질환이라고 생각하지만, 적절한 치료방법을 이용하면 80~90% 환자는 정상 생활을 할 수 있습니다.

[네이버 지식백과] 루푸스란 병은 무엇인가요? (서울대학교병원 건강칼럼)

 

 

 

예전에 열꽃이 가끔 겪었을때는 그냥 그런가보다 했는데 생각 보다 열꽃이 잦아지고 그게 계속 유지가 됐었을때가 있었습니다. 너무 깜짝놀라 얼른 동네피부과를 찾았는데 만성안면홍조라고 지루성피부염도 섞이고 한가지가 아니라고 했었습니다. 피부묘기증도 있었죠.   

대인기피증도 생기고 얼굴은 계속 숙이고 다녔는데 병원에서 치료 받고 생각보다 빨리 회복해서 다행이라고 생각했다.

그리고 2년후 코로나19 덕분에 마스크를 쓰는 일상이 계속 되었고 내 피부는 점점 망가져갔습니다.

얼굴은 가려움과 따가움 그리고 다시 찾아온 대인기피증까지 고통속에서 찾는 동네피부과에서는 대학병원을 찾아가보라고 했다. 예전보다 심각한 상태였습니다.

 

 

 

 

 

 

 

 

왼쪽 2020년9월말 얼굴습진에 루푸스이 겹쳐서 최악이였고 오른쪽 스테로이드연고 처방으로 7일만에 깨끗히 돌아왔다.

 

 

여름에 습한 날씨에 마스크를 오래쓰고 있어서 입술까지 뾰루지처럼 피부습진과 루푸스가 함께 동반되어서 찾아왔었다.

사진에는 코밑으로만 보이지만 처음엔 턱쪽에만 나타나다 다음날 볼 그 다음날 이마까지 알수없는 붉은뾰루지가 얼굴 전체를 덮고도 모잘라 가장심할때는 목까지 내려온 상태였다.

 

 

 

 

루푸스 발생 원인은?

루푸스의 원인이 무엇인지는 모릅니다. 치유는 안 되지만 대부분의 경우, 루푸스를 관리할 수 있습니다. 루푸스가 가계의 내력인 것처럼 보이는 때도 있는데 이것은 루푸스가 유전적이라는 것을 암시합니다. 그러나 유전자를 갖고 있다는 것만이 원인은 아닙니다. 일부 사람들의 경우, 환경, 햇빛, 스트레스, 그리고 특정한 약물 때문에 증상이 나타날 수 있습니다. 비슷한 유전적 배경을 가지고 있지만 루푸스의 징후나 증상이 나타나지 않는 사람들도 있을 수 있습니다. 연구자들은 이유를 찾기 위하여 노력하고 있습니다.

 

루푸스는 진단하기가 어렵습니다. 루푸스는 다른 질병으로 오인되는 경우가 자주 있습니다. 이러한 이유 때문에 루푸스는 “천의 얼굴을 가진 질병”으로 불려 왔습니다. 루푸스의 징후는 사람마다 다릅니다. 어떤 사람에게는 몇 가지 징후만 있고, 어떤 사람에게는 더 많은 징후가 있습니다.

루푸스의 일반적인 징후

  • 코 부위와 뺨에 걸친 흔히 나비 모양의 붉은 발진 또는 얼굴색의 변화
  • 관절통 또는 관절 부종
  • 불명열(알수없는 열)
  • 심호흡 시 가슴통증
  • 극심한 피로감(항상 피로를 느낌)
  • 특이한 탈모(주로 두피)
  • 추위 또는 스트레스로 인한 창백하거나 손가락 또는 발가락이 보라색으로 변한다.
  • 햇빛에 민감함
  • 빈혈
  • 우울증, 사고장애, 및/또는 기억 문제

기타 징후는 구내염, 불명발작(경련), “환각”, 반복유산, 그리고 불명 신장병입니다.

 

 

 

 

저는 불명열 이었던거 같습니다. 알수없는 열꽃이 그시작이였던거 같습니다. 저희 가족력을 보자면 루푸스는 저 혼자 입니다. 전 후천적 영향인듯 합니다. 

 

 

 

루푸스에 걸릴 확률이 높은사람?

루푸스는 남성보다는 여성에게 많이 나타나며 특히15세에서 44세 사이의 여성들에게 매우 흔합니다. 이 연령대는 대부분의 여성들이 대략 아기를 가지는 시기입니다. 전문가들은 여성의 호르몬이 루푸스에 걸리는 것과 관계가 있을 수 있다고 생각하고 있습니다. 그러나 남성들과 나이가 많은 사람들도 걸릴 수 있다는 점을 기억하는 것이 중요합니다.

15세 미만의 아동들은 루푸스에 덜 걸립니다. 한가지 예외는 루푸스를 가진 여성들에게서 태어나는 아기들입니 다. 이 아기들은 루푸스가 원인이 되는 심장, 간 또는 피부 문제를 갖고 있을 수 있습니다. 관리를 잘 하면, 루푸스를 가진 대부분 여성들은 정상적인 임신을 해서 건강한 아기를 가질 수 있습니다.

 

 

 

그래서 꼭 피부과 의사를 찾아가 진료를 받기를 권합니다!

자가면역질환이기때문에 내몸안에서 나를 지켜줘야할 세포들이 내몸을 공격하는 매우 버르장머리없는 질환입니다. 어디를 공격할지 모르기때문에 미리 검사를 받고 예방하는게 중요합니다. 류마티스로 올수 있기 때문에 저도 제일처음 했던 검사가 류마티스 검사였는데 다행히 피부만 공격당하고 있었습니다.

 

 

저는 대학병원 피부과에서 치료중입니다.

제가 먹고있는 약은 사이폴엔 연질캡슐100mg , 알레락정5mg, 알레그라정180mg, 씨잘정5mg, 스토가정10mg 

바르고 있는 약은 더마톱 연고0.25%, 프로토픽 연고0.1%

 

 

 

스테로이드제 사용해도 될까요?

더마톱 연고0.25% (스테로이드연고)

스테로이드연고를 사용하면 부작용때문에 많이들 두려워하시는데 저는 스테로이드 연고가 없으면 몹시 불안한 사람입니다. 의지도가 좀 높습니다. 적절히 사용하면 굉장히 득이되는 것이 스테로이드연고라고 생각 합니다.

 

스테로이드제 연고를 바르다 중단하면 그 증상이 더 심해진다. 또는 살이트는 현상, 피부위축, 모세혈관 확장, 여드름의 부작용들을 이야기 합니다. 그리고 스테로이드제 먹는약 생리불순, 고혈압, 골다공증, 소화성궤양 등의 부작용을 유발하기도 합니다. 하지만 이런 부작용들은 불필요한경우 사용하거나 장기간 무분별하게 사용해 왔기에 나타나는 현상으로 의사와 상담을 통해 적정기간 필요한곳에 사용한다면 꽤나 이로운 치료제입니다.

 

피부과 약은 독하다라는 편견이 있지만 꼭 다 그렇지않습니다. 스테로이드제중 가장 약한 등급인 히드로코르티손0.5%함유한 약제는 영유아도 처방 가능합니다.

 

 

스테로이제연고 사용후 일주일후

 

 

저는 얼굴트러블이 다른 면역억제제 관련 약들이 전혀 들지 않았고 오로지 스테로이드제만 들었습니다. 더마톱 연고0.25%는 바르는 약이지만 심했을때는 먹는 스테로이드제로 복용하여 효과를 보았고 의사선생님또한 오래쓰면 몸에서 힘들어할수있으니 바르는약으로 바꿔보자해서 하루에 한번 바르다 지금은 더 줄어서 일주일에 2번 바르고 있습니다.

얼굴에서 루푸스와 피부습진이 한꺼번에 나타나서 곤욕을 치뤘지만 다행히 정상적으로 돌아와 후기를 남깁니다.

 

 

코로나19 마스크덕분에 피부습진또는 접촉성피부염 다른 여러 피부트러블이 생겨 엄청난 스트레스를 받고 계신 분들이 계시다면 인터넷 뒤져서 괜찮은 화장품이나 피부좋아지는 민간요법같은 방법 따라하시기보다는 꼭 병원에 가보시길 바랍니다.

 

 

 

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